当支援室は２０２１年、眼瞼痙攣を含む眼球使用困難の方々への情報発信、相談窓口として発足したものです。

令和３年度 厚生労働省 障害者総合福祉推進事業 いわゆる「眼球使用困難症」により 日常生活に困難を来している方々の支援策等に関する調査研究の報告は、下記サイトからアクセスできます。

厚生労働省令和2年度障害者総合福祉推進事業
羞明等の症状により日常生活に困難を来している方々に対する調査研究

厚生労働省令３年度障害者総合福祉推進事業「いわゆる「眼球使用困難症」により日常生活に困難をきたしている方々への支援策に関する調査ＷＧにより企画・制作されたリーフレットが、下記サイトからダウンロードできます。http://www.crp.co.jp/business/universaldesign/R03_syumei_leaflet.pdf

#眼球使用困難症候群のうち頻度の高い「眼瞼痙攣」患者のうち日常生活に大きな支障を有する例は、厚生年金法では障害手当金相当としています。しかし、病気が治っていない（固定していない）場合は３級の障害年金が支給される対策がとられていました。しかし、更新時に却下されてしまうケースが激増しています。

このことを含め、障害年金法には種々の問題が発覚してきています。障害年金法研究会により下記の集会（参議院議員会館1Ｆ１０１室）が企画されています。

当室若倉雅登もパネリストとして参加します。多くの方に関心をもっていただきたいテーマですのでここにご案内し、皆様の参加を呼びかけます（ウエブ参加も可能、参加費無料）。

障害年金法研究会主催「障害年金改革待ったなし！」

日時　２０２４年１０月３１日（木）１２時～１４時

会場　参議院議員会館１階101室

（国会情勢により変更がありました。）

本集会は、３００名以上の一般参加者、１０名以上の国会議員または議員秘書の皆様、および数名のメディアの方々の参加を得て、盛況のうちに終了いたしました。詳細は研究会ＨＰから発表される予定です。

眼球使用困難症候群における光過敏性について、「眩しさ」「羞明」という言葉では医師にも、一般人にもなかなか実態が伝わらないという声が、かねてから当事者の方々から寄せられていました。当室では当事者、支援スタッフを交えて、この問題について話し合いが行われました。photophobia＝羞明は医学用語として用いられますが、国際的にはどのように解釈されているのでしょうか。下記はそれを説明している文章です。

Wu とHallett１）によれば、羞明(photophobia)は1934年にLebensohnが「眼球への光の曝露が原因で疼痛を惹起または悪化させた状態」と記載したのが医学的定義の最初とされる。この定義では、羞明を一種の疼痛とみなしている（光眼痛症、photo-oculodynia）点と、羞明を起こす光の性状については一切触れていない点が特徴である。確かに羞明と眼部疼痛は三叉神経（第一枝）という感覚神経を介在する共通ルートを持つ。しかし、羞明にはそれだけでなく、光を嫌うあるいは回避したいという感情を司る大脳辺縁系ルートが関与することも指摘されているので疼痛と同義とはいえない。

臨床経験的には、羞明は光に対する過敏性、光を避けたいという感覚、疼痛と混同または共存する感覚、発光又は反射する対象物を見続けていると発現、増強する症状であり、暗くても出現する場合や人工光であるいは自然光で特に出現する場合などもあり多様である。つまり、必ずしも「弱い光を強く感じる」といった定量可能な性質は持っていない。

「グレア」（不能グレア、不快グレア）という用語を使って説明しようとする場合もあるが２）、現状ではKatz, Digre ら３）の「光が眼球や脳に不快を引き起こす感覚状態」との定義が受け入れやすい。彼らはまた、眼球疾患以外に様々な病態で羞明が存在することを示している。また、羞明は臨床上の問題としては従来低く見積もられてきたが、生活の質を大きく低下させる重要な問題であることも指摘している。　(引用元＝若倉雅登：中枢性羞明—臨床上見逃されてはならない問題。日本医師会雑誌　151：442-449，2022．文中の番号は参照文献番号、ここでは文献を　　　　　　　　　　省略する。必要な場合は原文を参照されたい）

これを踏まえた話し合いで、「眼球使用困難症候群における光過敏性」の説明用語として「光過敏性眼脳症」（直訳的にはphotosensitive encephalo-ophthlalmopathy)を用いてはどうかとの提案がありました。皆さまのご意見を頂いた上で、実態を説明するのに以後汎用してゆきたい考えがあります。ちなみに、眼球使用困難症候群の用語を取り替えるという意味ではなく、その一部をなす概念です。（文責：若倉）

NHK視覚ナビラジオ（2023.2.12放送）「眼球使用困難症の現状」の内容が、NHKのウェブ記事となり下記サイトで閲覧できるようになりました（当室若倉雅登副理事長出演）。

記事一覧 | NHKハートネット　から「視覚障害」へ。又は下記サイト。

 https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/797/

TV朝日系のABEMA TVのニュースショー（4月23日12：00-14：00）にて「眼球使用困難症」の方が紹介されました。特集部分を下記から見ることができます。

　https://www.youtube.com/watch?v=d2fSfNhTPAA&t=680s

眼球使用困難症候群の紹介記事が、毎日新聞

ニュースサイトにアップされました。

下記サイトからご覧になれます。
https://mainichi.jp/articles/20210222/k00/00m/040/272000c

https://mainichi.jp/articles/20210225/k00/00m/040/050000c

このほか以下のサイトでも紹介されています。

https://youtu.be/dfGE8xAB5B

https://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=47255

https://www.sannichi.co.jp/article/2018/08/02/00287828

https://times.abema.tv/articles/-/5608562

https://www.j-cast.com/2018/12/22346682.html?p=all

http://www.oguchi.gr.jp/2020/04/15/8627

眼球使用困難症候群を知るために

　以下の内容のDVD（４０分）を作成しました、御希望の方に実費（送料とも￥500）で配布しております。電話、メールでお申し込みください。

　１．はじめに

　２．若倉雅登先生へのインタビュー

　　　　　　　　　　症候群の説明

　３．ある患者さんの事例

　４．おわりに